Projet MAAMI : Maladie d'Alzheimer, des jeux vidéo contre les troubles moteurs
Chaque année, 10 000 malades d’Alzheimer meurent à cause d’une chute.
France Mourey,
lance en 2012 le projet MAAMI
lance en 2012 le projet MAAMI
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France Mourey avait préalablement étudié comment l’utilisation d’outils interactifs (tablettes, réalité virtuelle) pouvait améliorer la qualité du geste et du mouvement et l’équilibre chez les patients touchés par la maladie d’Alzheimer.
Or, jusqu’ici, «l’impact sur l’apparition de perturbations cognitivo-motrices n’avait pas été étudié. Par ailleurs, on connaît assez peu les mécanismes générant les troubles moteurs dans la maladie ».
S’appuyant donc sur des premiers résultats, le projet MAAMI a été conçu pour répondre à deux interrogations.
D’une part, « explorer le lien entre les troubles cognitifs et les modifications du mouvement et tenter de répondre à la question suivant : est-ce que, au cours de la maladie, les troubles cognitifs s’accompagnent de fragilisation du mouvement et de troubles de l’équilibre ? » Il s’agit ainsi de mieux comprendre les mécanismes de la « programmation motrice » lors de l’apparition des premiers troubles cognitifs.
D’autre part, les outils de réalité virtuelle sont déjà utilisés dans le cadre de troubles neurologiques comme la maladie de Parkinson. Mais « existe-t-il de nouvelles possibilité de développer cette technologie pour améliorer la rééducation des patients atteints de maladie d’Alzheimer présentant à la fois des troubles moteurs et cognitifs ? » C’est tout l’enjeu du projet.
Or, jusqu’ici, «l’impact sur l’apparition de perturbations cognitivo-motrices n’avait pas été étudié. Par ailleurs, on connaît assez peu les mécanismes générant les troubles moteurs dans la maladie ».
S’appuyant donc sur des premiers résultats, le projet MAAMI a été conçu pour répondre à deux interrogations.
D’une part, « explorer le lien entre les troubles cognitifs et les modifications du mouvement et tenter de répondre à la question suivant : est-ce que, au cours de la maladie, les troubles cognitifs s’accompagnent de fragilisation du mouvement et de troubles de l’équilibre ? » Il s’agit ainsi de mieux comprendre les mécanismes de la « programmation motrice » lors de l’apparition des premiers troubles cognitifs.
D’autre part, les outils de réalité virtuelle sont déjà utilisés dans le cadre de troubles neurologiques comme la maladie de Parkinson. Mais « existe-t-il de nouvelles possibilité de développer cette technologie pour améliorer la rééducation des patients atteints de maladie d’Alzheimer présentant à la fois des troubles moteurs et cognitifs ? » C’est tout l’enjeu du projet.
Le projet MAAMI repose sur un véritable travail d’équipe entre laboratoires, entreprises et personnel soignant. Psychologie cognitive, informatique, sociologie, biologie, musique… sont autant de disciplines qui forment le canevas de cette première étude de grande ampleur sur les troubles moteurs dans la maladie d’Alzheimer. Rencontre avec ses différents acteurs.
« Nous n’aurions pas pu avancer sur cette étude sans associer les compétences des laboratoires, du personnel soignant et des entreprises »
Julien Bourrelier, doctorant au laboratoire Inserm CAPS
Julien Bourrelier, doctorant au laboratoire Inserm CAPS
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Julien Bourrelier est doctorant au laboratoire Inserm CAPS, l’unité à l’initiative du projet MAAMI, aux côtés de France Mourey. L’équipe a apporté son expertise dans le domaine du contrôle du mouvement et sa connaissance des effets du vieillissement sur la motricité.
« Notre rôle est d’évaluer la capacité de mouvement de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer et son évolution au cours du processus de rééducation », explique Julien Bourrelier. Le laboratoire a contribué à la conception du programme de stimulation novateur développé par l’Institut Image et la société 11Plus, selon le cahier des charges rédigé par Kiwi Cube, la seconde entreprise impliquée dans le projet.
Pour le doctorant, collaborer avec des professionnels issus de disciplines différentes n’a pas seulement été bénéfique, cela a été nécessaire. « Sur un projet comme celui-ci, il est essentiel d’associer les compétences propres à chacun pour faire progresser les connaissances, estime-t-il. Grâce au projet MAAMI, le laboratoire CAPS a notamment acquis une expertise dans l’évaluation du déclin sensori-moteur chez le patient souffrant d’Alzheimer. »
« Notre rôle est d’évaluer la capacité de mouvement de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer et son évolution au cours du processus de rééducation », explique Julien Bourrelier. Le laboratoire a contribué à la conception du programme de stimulation novateur développé par l’Institut Image et la société 11Plus, selon le cahier des charges rédigé par Kiwi Cube, la seconde entreprise impliquée dans le projet.
Pour le doctorant, collaborer avec des professionnels issus de disciplines différentes n’a pas seulement été bénéfique, cela a été nécessaire. « Sur un projet comme celui-ci, il est essentiel d’associer les compétences propres à chacun pour faire progresser les connaissances, estime-t-il. Grâce au projet MAAMI, le laboratoire CAPS a notamment acquis une expertise dans l’évaluation du déclin sensori-moteur chez le patient souffrant d’Alzheimer. »
« L’interface de réalité virtuelle a été conçue brique par brique grâce aux idées de chacun »
Frédéric MERIENNE, chercheur à l'Institut Image - Laboratoire Électronique, Informatique et Image (LE2I)
Frédéric MERIENNE, chercheur à l'Institut Image - Laboratoire Électronique, Informatique et Image (LE2I)
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Frédéric Mérienne est responsable de l’Institut Image, une équipe du laboratoire Le2i qui développe des outils dans le domaine de l’immersion virtuelle. L’institut a conçu les interfaces de réalité virtuelle utilisées par les patients dans le projet MAAMI. « Notre objectif était de réaliser des jeux vidéo entraînants et engageants qui aident les personnes âgées atteintes d’Alzheimer à renforcer leurs activités cognitives et motrices » explique Frédéric Mérienne. Une activité que le patient peut pratiquer en toute autonomie.
Le développement de l’interface s’est fait pas à pas avec les autres acteurs du projet, chercheurs et médecins. « Nous avons fait des démonstrations de l’outil aux équipes à différentes étapes de sa création, pour qu’elles distinguent ce qui était réalisable de ce qui ne l’était pas, poursuit le chercheur en imagerie. De leur côté, elles nous apportaient leurs idées sur la manière de procéder. Par ces échanges réguliers, nous avons avancé ensemble. »
Le développement de l’interface s’est fait pas à pas avec les autres acteurs du projet, chercheurs et médecins. « Nous avons fait des démonstrations de l’outil aux équipes à différentes étapes de sa création, pour qu’elles distinguent ce qui était réalisable de ce qui ne l’était pas, poursuit le chercheur en imagerie. De leur côté, elles nous apportaient leurs idées sur la manière de procéder. Par ces échanges réguliers, nous avons avancé ensemble. »
« La musique prend pour ainsi dire le patient par la main, et le guide à réaliser des mouvements essentiels pour le maintien de son autonomie dans la vie quotidienne. »
Emmanuel Bigand directeur du LEAD - UMR 5022, et professeur de psychologie cognitive à l’Institut Universitaire de France.
Emmanuel Bigand directeur du LEAD - UMR 5022, et professeur de psychologie cognitive à l’Institut Universitaire de France.
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Emmanuel Bigand est spécialisé en neurosciences cognitives de la musique et il vient de diriger un projet européen de recherche sur les effets de la musique sur le cerveau.
Ces effets ouvrent de nouvelles perspectives pour l’éducation et la rééducation. Dans le cadre du projet MAAMI, il développe les conclusions de ce travail pour stimuler la motricité des patients atteints de la maladie d’Alzheimer.
Avec Danilo Spada, ingénieur de recherche engagé au LEAD sur ce projet, ils élaborent un dispositif interactif de sonification musicale du mouvement intitulé « Danse avec moi ». Ce dispositif associe en temps réel les mouvements à des événements musicaux. La musique est une organisation temporelle très stricte qui influence les cycles attentionnelles. Ce prolongement sonore du mouvement facilite donc la planification motrice chez le patient.
La musique prend pour ainsi dire le patient par la main, et le guide à réaliser des mouvements essentiels pour le maintien de son autonomie dans la vie quotidienne. Par ce type d’interface ludique on espère ralentir l’impact de l’évolution de la maladie et améliorer le bien être des patients.
Conférence : les effets de la musique sur le cerveau > www.swingthebrain.com
Ces effets ouvrent de nouvelles perspectives pour l’éducation et la rééducation. Dans le cadre du projet MAAMI, il développe les conclusions de ce travail pour stimuler la motricité des patients atteints de la maladie d’Alzheimer.
Avec Danilo Spada, ingénieur de recherche engagé au LEAD sur ce projet, ils élaborent un dispositif interactif de sonification musicale du mouvement intitulé « Danse avec moi ». Ce dispositif associe en temps réel les mouvements à des événements musicaux. La musique est une organisation temporelle très stricte qui influence les cycles attentionnelles. Ce prolongement sonore du mouvement facilite donc la planification motrice chez le patient.
La musique prend pour ainsi dire le patient par la main, et le guide à réaliser des mouvements essentiels pour le maintien de son autonomie dans la vie quotidienne. Par ce type d’interface ludique on espère ralentir l’impact de l’évolution de la maladie et améliorer le bien être des patients.
Conférence : les effets de la musique sur le cerveau > www.swingthebrain.com
Au cœur de l’étude ? Les patients, présents et futurs, à qui les meilleurs soins doivent être proposés selon leur situation et dans le respect de règles éthiques, particulièrement dans des situations de vulnérabilités (liées à l’âge, aux troubles cognitifs et moteurs ou encore à une fragilité émotionnelle). Dans leur cas, une participation récréative et agréable participe à la motivation. C’est le fil rouge de l’« implicite » dans l’apprentissage moteur proposé dans le projet MAAMI. Autour d’eux, des équipes aux compétences et cultures différentes, mais complémentaires.
(les patients) sont très positifs vis à vis du dispositif. Ils ont envie de l'utiliser et ça leur crée du plaisir et de la motivation, ce qui est essentiel en rééducation gériatrique.>
Étienne HARATYK
Attaché de recherche clinique au CHU de Dijon, « Participer a un protocole de recherche clinique pour faire progresser la médecine, c’est passionnant ! »
Attaché de recherche clinique au CHU de Dijon, « Participer a un protocole de recherche clinique pour faire progresser la médecine, c’est passionnant ! »
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Étienne contribue à élaborer le protocole de recherche et le « squelette » des séances avec le laboratoire CAPS. Le projet «prévoit de faire participer deux groupes de 20 patients (40 patients au total), qui sont sujets à des troubles moteurs et cognitifs (légers ou modérés). La sévérité de ces troubles cognitifs est ainsi évaluée en amont sur une échelle nommée « Mini Mental State ». L’effet de deux techniques de réalité virtuelles est ensuite évalué et traité statistiquement, afin de valider les résultats de façon scientifique ».
Lorsque le projet de recherche est rédigé, « il est présenté devant une instance éthique, le Comité de Protection des Personnes (CPP), et il ne pourra être modifié sans que le CPP soit consulté. Chaque patient reçoit en outre une information détaillée sur sa participation au projet, et doit faire part de son consentement explicitement ».
Comment se passent les séances ? « Je rencontre les patients tous les jours et les accompagne durant au minimum 12 séances durant lesquelles ils réalisent de petits exercices en immersion dans le jeu, grâce à la réalité virtuelle. Je les revois ensuite après un mois, puis trois mois après leur sortie d’hospitalisation, afin d’évaluer les bénéfices acquis sur le long terme ».
Rien ne prédestinait ce spécialiste de l’Activité Physique Adaptée (APA) à participer à des recherches médicales, mais, pour lui, « c’est très intéressant d’explorer de nouvelles potentialités thérapeutiques en créant des outils nouveaux. De plus, j’ai reçu un très bon accueil dans le service, et des liens tissés dans la durée avec les personnes âgées sont très bons : elles sont contentes de me retrouver jour après jour pour une activité ludique ! ». Lui aussi se prête au jeu… et envisage de continuer l’aventure en s’engageant dans un doctorat.
Lorsque le projet de recherche est rédigé, « il est présenté devant une instance éthique, le Comité de Protection des Personnes (CPP), et il ne pourra être modifié sans que le CPP soit consulté. Chaque patient reçoit en outre une information détaillée sur sa participation au projet, et doit faire part de son consentement explicitement ».
Comment se passent les séances ? « Je rencontre les patients tous les jours et les accompagne durant au minimum 12 séances durant lesquelles ils réalisent de petits exercices en immersion dans le jeu, grâce à la réalité virtuelle. Je les revois ensuite après un mois, puis trois mois après leur sortie d’hospitalisation, afin d’évaluer les bénéfices acquis sur le long terme ».
Rien ne prédestinait ce spécialiste de l’Activité Physique Adaptée (APA) à participer à des recherches médicales, mais, pour lui, « c’est très intéressant d’explorer de nouvelles potentialités thérapeutiques en créant des outils nouveaux. De plus, j’ai reçu un très bon accueil dans le service, et des liens tissés dans la durée avec les personnes âgées sont très bons : elles sont contentes de me retrouver jour après jour pour une activité ludique ! ». Lui aussi se prête au jeu… et envisage de continuer l’aventure en s’engageant dans un doctorat.
« Une aventure humaine au service des patients âgés »
Professeur, Patrick Manckoundia, responsable du service de Gériatrie au CHU de Dijon.
Professeur, Patrick Manckoundia, responsable du service de Gériatrie au CHU de Dijon.
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Dans la rééducation des patients touchés par la maladie d’Alzheimer, les compétences physiques sont sollicitées mais « il est aussi possible de passer par le mental pour améliorer les capacités et les performances des patients. C’est la première fois qu’un projet d’une aussi grande ampleur est mis en place pour démontrer que le travail cognitif permet d’améliorer les performances physiques. » indique le Pr. Manckoundia.
Et les patients joueront d’autant plus le jeu que celui-ci est plaisant ! « Les patients attendent les séances, et le côté ludique du projet les intéresse. Pour quels résultats ? « Nous sentons qu’ils adhèrent à la démarche et que cela peut apporter un réel bénéfice pour eux, mais ces impressions doivent être confirmés par des analyses détaillées, notamment statistiques » . Comme dans tout protocole de recherche clinique, informés sur le projet comme sur « les règles du jeu » de leur participation, les patients sont libres de participer ou d’abandonner les séances à tout moment, sans avoir à se justifier. Ici, une majorité des patients adhère à la démarche, qui contribue parfois à rompre l’isolement : « il y a eu quelques abandons, essentiellement liés à l’état physique ou médical, le plus souvent proposés par l’équipe médicale ».
Quand on l’interroge sur son choix de travailler avec des personnes âgées, et de sa motivation pour ce projet, Patrick Manckoundia répond : « J’ai découvert la gériatrie lors de mon internat de médecine interne et j’ai compris que c’est ce que je voulais faire ». La rencontre avec son patron de l’époque, le Pr. Pfitzenmeyer, « qui avait fait de l’amélioration des conditions de prise en charge des personnes âgées son combat », a été un déclic. En outre, participer au projet MAAMI fut naturel, une collaboration de longue date étant établie avec France Mourey dont il salue « le dynamisme la capacité à fédérer les équipes ». Ici encore, la rencontre entre des deux cliniciens-chercheurs « très soudés et très impliqués dans la recherche » fut déterminante.
Pour ce médecin d’origine congolaise ayant grandi dans une société où « la personne âgée a une place importante, où elle incarne la connaissance, le lien avec les Anciens (Disparus) et transmet son savoir aux plus jeunes » , le défi des soins et de l’accompagnement à apporter est d’autant plus important à relever en France, en raison notamment d’un « mode de vie différent, où les familles se dispersent ».
Et les patients joueront d’autant plus le jeu que celui-ci est plaisant ! « Les patients attendent les séances, et le côté ludique du projet les intéresse. Pour quels résultats ? « Nous sentons qu’ils adhèrent à la démarche et que cela peut apporter un réel bénéfice pour eux, mais ces impressions doivent être confirmés par des analyses détaillées, notamment statistiques » . Comme dans tout protocole de recherche clinique, informés sur le projet comme sur « les règles du jeu » de leur participation, les patients sont libres de participer ou d’abandonner les séances à tout moment, sans avoir à se justifier. Ici, une majorité des patients adhère à la démarche, qui contribue parfois à rompre l’isolement : « il y a eu quelques abandons, essentiellement liés à l’état physique ou médical, le plus souvent proposés par l’équipe médicale ».
Quand on l’interroge sur son choix de travailler avec des personnes âgées, et de sa motivation pour ce projet, Patrick Manckoundia répond : « J’ai découvert la gériatrie lors de mon internat de médecine interne et j’ai compris que c’est ce que je voulais faire ». La rencontre avec son patron de l’époque, le Pr. Pfitzenmeyer, « qui avait fait de l’amélioration des conditions de prise en charge des personnes âgées son combat », a été un déclic. En outre, participer au projet MAAMI fut naturel, une collaboration de longue date étant établie avec France Mourey dont il salue « le dynamisme la capacité à fédérer les équipes ». Ici encore, la rencontre entre des deux cliniciens-chercheurs « très soudés et très impliqués dans la recherche » fut déterminante.
Pour ce médecin d’origine congolaise ayant grandi dans une société où « la personne âgée a une place importante, où elle incarne la connaissance, le lien avec les Anciens (Disparus) et transmet son savoir aux plus jeunes » , le défi des soins et de l’accompagnement à apporter est d’autant plus important à relever en France, en raison notamment d’un « mode de vie différent, où les familles se dispersent ».
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Charte éthique, outils d’évaluation qualitatifs, communication… les sciences humaines et sociales sont pleinement associées à ce projet de recherche qui mêle « high tech » et impératifs déontologiques.
Pierre Ancet, Maître de conférences en philosophie à l’université de Bourgogne Centre Georges Chevrier UMR CNRS 7366.
Pierre Ancet, Maître de conférences en philosophie à l’université de Bourgogne Centre Georges Chevrier UMR CNRS 7366.
Les patients atteints de la maladie d’Alzheimer sont vulnérables. Parfois désorientés, ils peuvent être perturbés s’ils sont placés au cœur d’un dispositif de réalité virtuelle. Une vigilance particulière doit donc être apportée tant à leur interaction avec ce dispositif qu’au lien avec les soignants et chercheurs qui doit être rassurant. « Ces exigences ont présidé à la conception d’une charte éthique, spécifiquement réalisée pour ce projet par des philosophes du Centre Georges Chevrier » indique Pierre Ancet. En outre, « des entretiens avec les patients ont été menés par des sociologues afin d’évaluer le ressenti des séances et vérifier que les consignes étaient claires. Les retours de ces entretiens, très positifs, ont permis par ailleurs de vérifier que, grâce à l’aspect ludique (« implicite ») de la motivation, ceux-ci étaient prêts à s’engager en faisant les efforts demandés dans la participation ».
Pourquoi s’être impliqué dans un tel projet ? : « Les approches non-médicamenteuses des pathologies comme la maladie d’Alzheimer m’intéressent, et, quand France MOUREY, que je connaissais, m’a parlé du projet MAAMI, j’ai tout de suite dit oui ! J’aime beaucoup travailler en interdisciplinarité, et dans le cas présent, cela a très bien marché. Cela n’est pas si fréquent, mais je pense que cela doit se développer. »
Les premiers résultats devraient être connus fin 2016. Et après ? «Il serait intéressant de poursuivre le projet, par exemple en sollicitant à nouveau l’ANR. Dans cette optique, nous avons, dès l’élaboration du protocole, prévu de nous doter d’outils de communication. Un réalisateur a filmé les patients au cours des séances, avec ici aussi une attention particulière sur le fait que ce sont des personnes vulnérables ».
Sur le volet de la communication, les sciences humaines et sociales ont donc aussi leur carte à jouer.
Pourquoi s’être impliqué dans un tel projet ? : « Les approches non-médicamenteuses des pathologies comme la maladie d’Alzheimer m’intéressent, et, quand France MOUREY, que je connaissais, m’a parlé du projet MAAMI, j’ai tout de suite dit oui ! J’aime beaucoup travailler en interdisciplinarité, et dans le cas présent, cela a très bien marché. Cela n’est pas si fréquent, mais je pense que cela doit se développer. »
Les premiers résultats devraient être connus fin 2016. Et après ? «Il serait intéressant de poursuivre le projet, par exemple en sollicitant à nouveau l’ANR. Dans cette optique, nous avons, dès l’élaboration du protocole, prévu de nous doter d’outils de communication. Un réalisateur a filmé les patients au cours des séances, avec ici aussi une attention particulière sur le fait que ce sont des personnes vulnérables ».
Sur le volet de la communication, les sciences humaines et sociales ont donc aussi leur carte à jouer.
Dossier de la recherche, octobre 2016 | Projet MAAMI > Maladie d'Alzheimer : des jeux vidéo contre les troubles moteurs.
Coordination, graphisme/webdesign et intégration : Nicolas Popovic, Virginie Fidon et Romain Bahr - service communication, université de Bourgogne
Rédaction : Elsa Fachinetti et Juliette Brey-Xambeu
Vidéo : R-PROD | Vidéo complète
Remerciements :
France Mourey, Julien Bourrelier, Frédéric Merienne, Emmanuel Bigand, Danilo Spada, Pierre Ancet, Patrick Manckoundia, Etienne Haratyk, Stéphane Argon et André Ducrocq.
Coordination, graphisme/webdesign et intégration : Nicolas Popovic, Virginie Fidon et Romain Bahr - service communication, université de Bourgogne
Rédaction : Elsa Fachinetti et Juliette Brey-Xambeu
Vidéo : R-PROD | Vidéo complète
Remerciements :
France Mourey, Julien Bourrelier, Frédéric Merienne, Emmanuel Bigand, Danilo Spada, Pierre Ancet, Patrick Manckoundia, Etienne Haratyk, Stéphane Argon et André Ducrocq.